心疼陕西6个月大婴儿出生后被诊断为罕见病他想看看这世界

作者:小菜 更新时间:2024-08-06 点击数:
简介:小泽就因为周身出血点被诊断为 湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征 这是一种罕见病 全国发病率仅为百万分之一 小泽的父母没有放弃这个幼小的生命,带着他四处求医,如今,小泽从西安市儿童医院转战到北京京都儿童医院,需要进行造血干细胞移植,治疗费用又让一家人陷入了困难的境地。

1 一出生就被诊断为罕见病 今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥

【菜科解读】

小泽就因为周身出血点被诊断为

湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征

这是一种罕见病

全国发病率仅为百万分之一

小泽的父母没有放弃这个幼小的生命,带着他四处求医,如今,小泽从西安市儿童医院转战到北京京都儿童医院,需要进行造血干细胞移植,治疗费用又让一家人陷入了困难的境地。

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一出生就被诊断为罕见病

今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥西江渡村人,2020年9月25日,他的儿子小泽在鄠邑区妇幼保健院出生,这个承载着帅正启和他妻子李晗爱情结晶的小婴儿,让一家人都沉浸在喜添新丁的喜悦中。

然而,不幸降临得悄无声息。

刚见到粉嫩天真的宝宝,我欣喜若狂,还没看够孩子,护士过来检查身体,发现宝宝周身有出血点,随即抱着孩子去检查。

帅正启说,检查结果显示,孩子的血小板计数只有65,不到半天功夫,他们就把孩子转院到西安儿童医院。

在NICU,刚出生的小泽经历了血常规、尿路检查、CT、核磁共振、骨髓穿刺、基因检测等一系列检查,最终确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征---WAS综合症,这是一种罕见免疫缺陷病,全国发病率仅为百万分之一。

这个消息就像晴天霹雳,让我们一家人由喜转悲,孩子还那么小,他的人生才刚刚开始……帅正启说,

还来不及悲伤,就投入战斗,全家人都一致决定,只要有一线希望,就要救宝宝的命。

可怜的小泽从出生后,每天都在接受病痛折磨,每每听到宝宝扎针痛哭,帅正启和妻子都悄悄抹泪,恨不得替孩子受苦。

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转院至北京做造血干细胞移植

由于孩子太小,医生建议先保守治疗,后来转院到咸阳彩虹医院,定期复查血小板,直到后来孩子输血小板数值已经输上不上去,流鼻血、大便出血、感染,由于病情严重,医生建议,如果想彻底治疗,就要尽快给孩子做造血干细胞移植。

帅正启多方打听,听说北京京都儿童医院给小月龄宝宝进行造血干细胞移植有较多成功经验,他决定带着妻子和孩子北上,为了给还没看到美丽世界的宝宝求生。

2021年1月28日,小泽住进了北京京都儿童医院,2月6日进行了造血干细胞移植,这个幼小的生命终于看到了生的希望。

可是,巨额的治疗费又成了孩子活命路上的绊脚石。

大夫和我们谈话,说进仓行造血干细胞移植需要提前交付押金20万,而移植有价排异无价,让我们预备资金50万,这对我们这个农民家庭来说,就是个天文数字。

帅正启说,妻子自从生产后身体一直不太好,自己只是一个普普通通的打工人,而且因为要来京给孩子治病,也早早辞去了工作,家庭唯一的经济来源也没了。

前期保守治疗已不堪重负,亲戚朋友已经借遍,为了给孩子筹集治疗费用,帅正启家人把家里的唯一的耕地低价变卖,只为给初生的宝宝换来一丝生的希望。

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治疗费还有20万缺口

帮帮这个坚强的小生命吧

华商报记者看到,西安市儿童医院开具的转诊证明上明确写着:诊断结果为WAS综合症,先天性心脏病,房间隔缺损,动脉导管未闭。

转院原因为至上级医院就诊,完善骨髓移植。

29日,华商报记者联系到小泽的主治医师,北京京都儿童医院姜帆医生,谈及小泽的病情,姜医生说,孩子已经进行了移植手术,手术很成功,在仓里观察了40多天,目前一切都很好,后期如果没有排异,没有并发症,这么个孩子就能完全治愈。

帅正启说,到目前为止,为了救小泽的命,前后已经花费超过40万元,孩子目前还处于脐带血回输完观察阶段,所交20多万的押金所剩不多,后期的治疗和其他费用缺口至少在20万以上。

我们不想放弃这个坚强的小生命,他还还那么小,从出生就一直住院,希望大家伸出援手帮帮我们,等孩子病好了长大了,我们一定让他回报社会。

初生的婴儿

象征着希望

让我们帮帮

这家人唯一的希望吧

帅正启 6215593700027058482

中国工商银行

支付宝账号 15094099094

华商报记者 毛蜜娜

原标题:《心疼!陕西6个月大婴儿出生后被诊断为罕见病!他想看看这世界…》

重磅!秦始帝王陵陵西墓葬罕见发现!

秦始帝王陵陵西墓葬发现罕见6只绵羊羊车成语“羊车望幸”,讲的是西晋帝王司马炎每天夜晚会乘坐羊车在宫中巡游,羊停到哪座宫殿门前,哪座宫殿就是他就寝之处。

这是羊车首次出现在古代典籍的记载之中。

在第四届中国考古学大会上,秦始帝王陵陵西墓葬考古发掘项目负责人蒋文孝透露,在对该墓陪葬车马坑的发掘中,发现了羊车的实物,这在中国考古史上也非常罕见。

在陪葬车马坑中,六只绵羊一字排开。

虽然车身部分已经不复存在,但因为羊骨上还留存着用来拉车的配饰,所以专家推断应该它是羊车实物。

在中国历史,人们多乘坐马车和牛车出行,所以此类的文物如今大量出土。

秦始帝王陵陵西墓葬羊车的发现,丰富了车马陪葬坑的内涵。

此外考古人员还在陪葬坑中发现了多种形式的驾车,极大丰富了车马陪葬坑的内涵。

除此之外,考古工作者还在北墓道清理出一辆带有车伞的四轮独木车,是目前国内发现最早的实物,对研究早期大型墓下葬用车提供了第一手资料。

陪葬的车马坑内还出土了多种形式的驾车和不同数量的驾马,对于研究历史单、双辕车的使用与功能提供了新的资料。

据了解,秦始帝王陵陵西墓葬是目前发现秦代规模最大、等级最高、保存最完好的大型墓葬,填补了秦代高等级墓葬考古的空白,是秦始帝王陵考古的又一重大收获。

目前,该墓的棺椁部分正在进行细致的实验室考古,希望能够发现证明墓主人身份的文物。

此外 陕西还发布了最新考古研究成果 陕西关中地区已发掘十六国时期墓葬200余座记者从中国考古学大会上了解到,截止目前陕西关中地区已发掘十六国时期墓葬46处200余座,重要集中在汉长安城西北的石安原 北周至唐称洪渎原及长安城南郊的少陵原一带。

考古人员还发现了几处规模比较大的十六国时期高等级贵族墓葬,出土了大量随葬品,包括乐俑、铜器、铁器、金银器、漆木器等,为研究十六国时期的物质文化提供了丰富的实物资料。

下一步考古人员将对这批墓葬的时代和等级进行深入研究,还将通过DNA分析等科技手段探讨这批墓葬的族属问题。

陕西兵马俑灵异事件 神秘老者竟能知

相信大家对兵马俑都都有一定的了解,兵马俑是我们近百年内挖掘出来的秦朝珍贵文物,至今都保持得十分好,其实大家不知道在挖这些文物时,也曾发生过灵异的事情,兵马俑灵异事件发生的位置就在离秦始皇陵不远的一个兵马俑坑,据说这批兵马俑挖掘的过程中,有神仙出来指点。

1974年兵马俑诡异事件兵马俑灵异事件发生在1974年3月,陕西临潼县某村民在秦始皇陵东1.5公里处打井时,意外地发现一个长方形的秦代兵马俑坑,1974年初春,严重的旱情威胁着中国西部八百里秦川,奔走了一下午的西杨村生产队队长杨培彦终于下定决心。

挥起镢头在脚下石滩上画了一个不规则的圆圈:就在这里吧。

第二天清晨,在西杨村杨全义的带领下,杨新满、杨志发等6个青壮年,挥动大镢头在杨培彦画的圆圈里挖掘起来。

当挖到1米多深时,他们出乎意料地发现了一层红土。

秦始皇陵兵马俑军阵的第一块陶片出土了。

尽管村民们一时还不能辨别这青砖是不是秦砖,多数人还是很快地将秦砖哄抢一空,消息很快报告至中央,在上级领导的指示下,国家文物局局长王冶秋带领了一支精干的考古队伍再次来到西杨村,围绕村民原来发掘的俑坑向外扩展,而兵马俑诡异事件也就从这开始了。

没想到发掘之后,半个月下来,连俑坑的边都没摸着。

远处的大树下,一位白发老汉眯着花眼向发掘工地观看着。

太当程学华等考古人员拔出探铲要休工时,白发老汉从树下慢慢地走过来,向持铲的程学华问道:你铲的地方有没有兵马俑坑?

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