心疼陕西6个月大婴儿出生后被诊断为罕见病他想看看这世界
1 一出生就被诊断为罕见病 今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥
【菜科解读】
小泽就因为周身出血点被诊断为
湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征
这是一种罕见病
全国发病率仅为百万分之一
小泽的父母没有放弃这个幼小的生命，带着他四处求医，如今，小泽从西安市儿童医院转战到北京京都儿童医院，需要进行造血干细胞移植，治疗费用又让一家人陷入了困难的境地。
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一出生就被诊断为罕见病
今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥西江渡村人，2020年9月25日，他的儿子小泽在鄠邑区妇幼保健院出生，这个承载着帅正启和他妻子李晗爱情结晶的小婴儿，让一家人都沉浸在喜添新丁的喜悦中。
然而，不幸降临得悄无声息。
刚见到粉嫩天真的宝宝，我欣喜若狂，还没看够孩子，护士过来检查身体，发现宝宝周身有出血点，随即抱着孩子去检查。
帅正启说，检查结果显示，孩子的血小板计数只有65，不到半天功夫，他们就把孩子转院到西安儿童医院。
在NICU，刚出生的小泽经历了血常规、尿路检查、CT、核磁共振、骨髓穿刺、基因检测等一系列检查，最终确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征---WAS综合症，这是一种罕见免疫缺陷病，全国发病率仅为百万分之一。
这个消息就像晴天霹雳，让我们一家人由喜转悲，孩子还那么小，他的人生才刚刚开始……帅正启说，
还来不及悲伤，就投入战斗，全家人都一致决定，只要有一线希望，就要救宝宝的命。
可怜的小泽从出生后，每天都在接受病痛折磨，每每听到宝宝扎针痛哭，帅正启和妻子都悄悄抹泪，恨不得替孩子受苦。
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转院至北京做造血干细胞移植
由于孩子太小，医生建议先保守治疗，后来转院到咸阳彩虹医院，定期复查血小板，直到后来孩子输血小板数值已经输上不上去，流鼻血、大便出血、感染，由于病情严重，医生建议，如果想彻底治疗，就要尽快给孩子做造血干细胞移植。
帅正启多方打听，听说北京京都儿童医院给小月龄宝宝进行造血干细胞移植有较多成功经验，他决定带着妻子和孩子北上，为了给还没看到美丽世界的宝宝求生。
2021年1月28日，小泽住进了北京京都儿童医院，2月6日进行了造血干细胞移植，这个幼小的生命终于看到了生的希望。
可是，巨额的治疗费又成了孩子活命路上的绊脚石。
大夫和我们谈话，说进仓行造血干细胞移植需要提前交付押金20万，而移植有价排异无价，让我们预备资金50万，这对我们这个农民家庭来说，就是个天文数字。
帅正启说，妻子自从生产后身体一直不太好，自己只是一个普普通通的打工人，而且因为要来京给孩子治病，也早早辞去了工作，家庭唯一的经济来源也没了。
前期保守治疗已不堪重负，亲戚朋友已经借遍，为了给孩子筹集治疗费用，帅正启家人把家里的唯一的耕地低价变卖，只为给初生的宝宝换来一丝生的希望。
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治疗费还有20万缺口
帮帮这个坚强的小生命吧
华商报记者看到，西安市儿童医院开具的转诊证明上明确写着：诊断结果为WAS综合症，先天性心脏病，房间隔缺损，动脉导管未闭。
转院原因为至上级医院就诊，完善骨髓移植。
29日，华商报记者联系到小泽的主治医师，北京京都儿童医院姜帆医生，谈及小泽的病情，姜医生说，孩子已经进行了移植手术，手术很成功，在仓里观察了40多天，目前一切都很好，后期如果没有排异，没有并发症，这么个孩子就能完全治愈。
帅正启说，到目前为止，为了救小泽的命，前后已经花费超过40万元，孩子目前还处于脐带血回输完观察阶段，所交20多万的押金所剩不多，后期的治疗和其他费用缺口至少在20万以上。
我们不想放弃这个坚强的小生命，他还还那么小，从出生就一直住院，希望大家伸出援手帮帮我们，等孩子病好了长大了，我们一定让他回报社会。
初生的婴儿
象征着希望
让我们帮帮
这家人唯一的希望吧
帅正启 6215593700027058482
中国工商银行
支付宝账号 15094099094
华商报记者 毛蜜娜
原标题：《心疼！陕西6个月大婴儿出生后被诊断为罕见病！他想看看这世界…》
6个月是宝宝成长分水岭，妈妈做好一懒二勤，娃发育快人一步
但是后来真正接触了人类幼崽之后，才发现带娃其实是世界上最难的事情了。
养娃的过程和游戏里打怪升级差不多，从最开始简单的喂奶，之后再到开始吃辅食、说话、学爬学走路等等，这些都会让父母身心疲惫。
不过随着宝宝的不断长大，第6个月时的宝宝，已经开始变得强壮和灵活了，不少娃娃还会翻身，甚至学会了坐，让家长也实感宝宝好带了不少。
但实际上，6个月阶段的宝宝也是那么好带的，6个月是宝宝成长的分水岭，是宝宝生长发育的一个重要转折，这个阶段的宝宝，需要父母更加细微的养护才行。
当孩子6个月来临后，正式从婴儿变为大婴儿了在体重方面：6个月以后的宝宝生长速度会较之前减缓一些，差不多会缓慢6个月之内的1半多，由6个月之前平均每个月增长2斤，到6个月后每个月之增长不到一斤。
在身高方面：宝宝的身高一般在6个月之前，每个月会平均增长3厘米，6个月之后增长速度也会下降，每个月增长1.5厘米不到。
在饮食方面：6个月之前的宝宝是喝，而6个月之后的宝宝就能吃了。
6个月之后的宝宝要吃半固体的食物，来锻炼自己强大的吞咽能力。
在大动作方面：6个月之前的孩子，大部分时间都是在床上躺着，而6个月之后，开始依靠自己的能力坐起来。
当然，6个月的宝宝还会出现一些其他技能，甚至还会有自己的小个性 ，身体上的改变也算得上是里程碑式的发展了，这个特殊阶段的养护，自然是需要家长要格外关注。
家长牢记一懒二勤口诀，孩子发育快人一步一懒：懒得喂夜奶当宝宝进入到6个月之后，妈妈就不要太勤快地给孩子喂夜奶了，不妨在这件事上偷懒一些，这个阶段的孩子不需要起来喝夜奶了，晚上能保证整晚的睡眠，生长才会更好。
二勤：勤洗口腔之所以说6个月是宝宝成长的分水岭，除了宝宝一些大运动发育外，也要开始萌牙了。
大部分6个月的宝宝都开始长牙了，这个过程对于宝宝来说，可能也是比较难过的。
因为萌牙而造成牙龈不适，宝宝会变得爱哭闹、食欲差，这个时候妈妈要勤给宝宝清洗口腔，像用指套牙刷给孩子轻轻刷牙。
也可以买牙胶给孩子咬，平时可以把牙胶放在冰箱里冷藏，低温有助于缓解长牙期的不适。
勤研究辅食中国居民膳食指南建议：在孩子6个月后，就可以添加辅食了。
在孩子刚开始添加辅食的时候，家长一定要勤快地研究辅食，辅食研究得好，孩子消化好，长得更好，大脑才能发育得更好。
当然，6个月的宝宝发育情况还不止上面这些，养护的要点也都很重要。
从牙齿到身高，一旦妈妈护理得不及时，就会和其他同龄孩子相比落后。
所以说掌握宝宝正确的生长发育节奏，是每一个妈妈的必修课。
还记得我家娃在6个月的时候，去社区打疫苗时顺便做了个体检，结果显示宝宝偏瘦。
医生建议改变喂养方式，加强营养。
其实那个时候我早就担心过孩子的发育问题，因为我家娃加辅食有半个多月了，但仍然是不好好吃，所以才会这么瘦。
#p#分页标题#e#后来，在一次偶然的机会中，我发现一本很适合家有6个月宝宝看的书籍——《崔玉涛图解家庭育儿 小儿生长发育》，也是从这本书里，找到了孩子辅食添加不成功的解决方法。
这本书最大的特点就是文字言简意赅，通俗易懂，以图解的方式呈现，便于家长遇到问题时，从书中找到解决的办法。
全书贯穿了崔玉涛医生将国外先进的育儿理念和中国传统育儿方法有机结合的育儿理念，针对6个月宝宝，无论是辅食添加，还是一些细节方面的护理，或者是孩子生长发育出现问题等情况下，都能让家长有趣地现学现用，科学抚育宝宝健康成长。
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陕西榆林麻黄梁旅游区 榆林麻黄梁离榆林多远
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柳巷煤矿一水平皮带机头硐室设计长度44.35m，巷道掘进宽度5.44m，掘进高度6.07m，为拱形巷道，掘进面积达到30m2。
该矿为我国为数不多的超低瓦斯矿井，地质和顶板条件极好。
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吴堡县辖宋家川镇、寇家塬镇、郭家沟镇、辛家沟镇4个镇和薛下村乡、岔口乡、工家湾乡、张家山乡4个乡。
子洲县辖双湖峪镇、何家集镇、老君殿镇、裴家湾镇、苗家坪镇、三川口镇、马蹄沟镇、市镇、周家睑镇、砖庙镇10个镇和淮宁湾乡、耳巷乡、瓜园则湾乡、李孝河乡、水地湾乡、岔乡、槐树岔乡、高家坪乡8个乡。
清涧县辖宽州镇、石咀驿镇、折家坪镇、玉家河镇、高杰村镇、李家塔镇、店则沟镇、解家沟镇8个镇和郝家塥乡、乐堂堡乡、下廿里铺乡、双庙河乡、老舍窠乡、二郎山乡、石盘乡7个乡。
