心疼陕西6个月大婴儿出生后被诊断为罕见病他想看看这世界

小泽就因为周身出血点被诊断为

湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征

这是一种罕见病

全国发病率仅为百万分之一

小泽的父母没有放弃这个幼小的生命，带着他四处求医，如今，小泽从西安市儿童医院转战到北京京都儿童医院，需要进行造血干细胞移植，治疗费用又让一家人陷入了困难的境地。

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一出生就被诊断为罕见病

今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥西江渡村人，2020年9月25日，他的儿子小泽在鄠邑区妇幼保健院出生，这个承载着帅正启和他妻子李晗爱情结晶的小婴儿，让一家人都沉浸在喜添新丁的喜悦中。

然而，不幸降临得悄无声息。

刚见到粉嫩天真的宝宝，我欣喜若狂，还没看够孩子，护士过来检查身体，发现宝宝周身有出血点，随即抱着孩子去检查。

帅正启说，检查结果显示，孩子的血小板计数只有65，不到半天功夫，他们就把孩子转院到西安儿童医院。

在NICU，刚出生的小泽经历了血常规、尿路检查、CT、核磁共振、骨髓穿刺、基因检测等一系列检查，最终确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征---WAS综合症，这是一种罕见免疫缺陷病，全国发病率仅为百万分之一。

这个消息就像晴天霹雳，让我们一家人由喜转悲，孩子还那么小，他的人生才刚刚开始……帅正启说，

还来不及悲伤，就投入战斗，全家人都一致决定，只要有一线希望，就要救宝宝的命。

可怜的小泽从出生后，每天都在接受病痛折磨，每每听到宝宝扎针痛哭，帅正启和妻子都悄悄抹泪，恨不得替孩子受苦。

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转院至北京做造血干细胞移植

由于孩子太小，医生建议先保守治疗，后来转院到咸阳彩虹医院，定期复查血小板，直到后来孩子输血小板数值已经输上不上去，流鼻血、大便出血、感染，由于病情严重，医生建议，如果想彻底治疗，就要尽快给孩子做造血干细胞移植。

帅正启多方打听，听说北京京都儿童医院给小月龄宝宝进行造血干细胞移植有较多成功经验，他决定带着妻子和孩子北上，为了给还没看到美丽世界的宝宝求生。

2021年1月28日，小泽住进了北京京都儿童医院，2月6日进行了造血干细胞移植，这个幼小的生命终于看到了生的希望。

可是，巨额的治疗费又成了孩子活命路上的绊脚石。

大夫和我们谈话，说进仓行造血干细胞移植需要提前交付押金20万，而移植有价排异无价，让我们预备资金50万，这对我们这个农民家庭来说，就是个天文数字。

帅正启说，妻子自从生产后身体一直不太好，自己只是一个普普通通的打工人，而且因为要来京给孩子治病，也早早辞去了工作，家庭唯一的经济来源也没了。

前期保守治疗已不堪重负，亲戚朋友已经借遍，为了给孩子筹集治疗费用，帅正启家人把家里的唯一的耕地低价变卖，只为给初生的宝宝换来一丝生的希望。

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治疗费还有20万缺口

帮帮这个坚强的小生命吧

华商报记者看到，西安市儿童医院开具的转诊证明上明确写着：诊断结果为WAS综合症，先天性心脏病，房间隔缺损，动脉导管未闭。

转院原因为至上级医院就诊，完善骨髓移植。

29日，华商报记者联系到小泽的主治医师，北京京都儿童医院姜帆医生，谈及小泽的病情，姜医生说，孩子已经进行了移植手术，手术很成功，在仓里观察了40多天，目前一切都很好，后期如果没有排异，没有并发症，这么个孩子就能完全治愈。

帅正启说，到目前为止，为了救小泽的命，前后已经花费超过40万元，孩子目前还处于脐带血回输完观察阶段，所交20多万的押金所剩不多，后期的治疗和其他费用缺口至少在20万以上。

我们不想放弃这个坚强的小生命，他还还那么小，从出生就一直住院，希望大家伸出援手帮帮我们，等孩子病好了长大了，我们一定让他回报社会。

初生的婴儿

象征着希望

让我们帮帮

这家人唯一的希望吧

帅正启 6215593700027058482

中国工商银行

支付宝账号 15094099094

华商报记者 毛蜜娜

原标题：《心疼！陕西6个月大婴儿出生后被诊断为罕见病！他想看看这世界…》

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