心疼陕西6个月大婴儿出生后被诊断为罕见病他想看看这世界
1 一出生就被诊断为罕见病 今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥
【菜科解读】
小泽就因为周身出血点被诊断为
湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征
这是一种罕见病
全国发病率仅为百万分之一
小泽的父母没有放弃这个幼小的生命，带着他四处求医，如今，小泽从西安市儿童医院转战到北京京都儿童医院，需要进行造血干细胞移植，治疗费用又让一家人陷入了困难的境地。
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一出生就被诊断为罕见病
今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥西江渡村人，2020年9月25日，他的儿子小泽在鄠邑区妇幼保健院出生，这个承载着帅正启和他妻子李晗爱情结晶的小婴儿，让一家人都沉浸在喜添新丁的喜悦中。
然而，不幸降临得悄无声息。
刚见到粉嫩天真的宝宝，我欣喜若狂，还没看够孩子，护士过来检查身体，发现宝宝周身有出血点，随即抱着孩子去检查。
帅正启说，检查结果显示，孩子的血小板计数只有65，不到半天功夫，他们就把孩子转院到西安儿童医院。
在NICU，刚出生的小泽经历了血常规、尿路检查、CT、核磁共振、骨髓穿刺、基因检测等一系列检查，最终确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征---WAS综合症，这是一种罕见免疫缺陷病，全国发病率仅为百万分之一。
这个消息就像晴天霹雳，让我们一家人由喜转悲，孩子还那么小，他的人生才刚刚开始……帅正启说，
还来不及悲伤，就投入战斗，全家人都一致决定，只要有一线希望，就要救宝宝的命。
可怜的小泽从出生后，每天都在接受病痛折磨，每每听到宝宝扎针痛哭，帅正启和妻子都悄悄抹泪，恨不得替孩子受苦。
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转院至北京做造血干细胞移植
由于孩子太小，医生建议先保守治疗，后来转院到咸阳彩虹医院，定期复查血小板，直到后来孩子输血小板数值已经输上不上去，流鼻血、大便出血、感染，由于病情严重，医生建议，如果想彻底治疗，就要尽快给孩子做造血干细胞移植。
帅正启多方打听，听说北京京都儿童医院给小月龄宝宝进行造血干细胞移植有较多成功经验，他决定带着妻子和孩子北上，为了给还没看到美丽世界的宝宝求生。
2021年1月28日，小泽住进了北京京都儿童医院，2月6日进行了造血干细胞移植，这个幼小的生命终于看到了生的希望。
可是，巨额的治疗费又成了孩子活命路上的绊脚石。
大夫和我们谈话，说进仓行造血干细胞移植需要提前交付押金20万，而移植有价排异无价，让我们预备资金50万，这对我们这个农民家庭来说，就是个天文数字。
帅正启说，妻子自从生产后身体一直不太好，自己只是一个普普通通的打工人，而且因为要来京给孩子治病，也早早辞去了工作，家庭唯一的经济来源也没了。
前期保守治疗已不堪重负，亲戚朋友已经借遍，为了给孩子筹集治疗费用，帅正启家人把家里的唯一的耕地低价变卖，只为给初生的宝宝换来一丝生的希望。
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治疗费还有20万缺口
帮帮这个坚强的小生命吧
华商报记者看到，西安市儿童医院开具的转诊证明上明确写着：诊断结果为WAS综合症，先天性心脏病，房间隔缺损，动脉导管未闭。
转院原因为至上级医院就诊，完善骨髓移植。
29日，华商报记者联系到小泽的主治医师，北京京都儿童医院姜帆医生，谈及小泽的病情，姜医生说，孩子已经进行了移植手术，手术很成功，在仓里观察了40多天，目前一切都很好，后期如果没有排异，没有并发症，这么个孩子就能完全治愈。
帅正启说，到目前为止，为了救小泽的命，前后已经花费超过40万元，孩子目前还处于脐带血回输完观察阶段，所交20多万的押金所剩不多，后期的治疗和其他费用缺口至少在20万以上。
我们不想放弃这个坚强的小生命，他还还那么小，从出生就一直住院，希望大家伸出援手帮帮我们，等孩子病好了长大了，我们一定让他回报社会。
初生的婴儿
象征着希望
让我们帮帮
这家人唯一的希望吧
帅正启 6215593700027058482
中国工商银行
支付宝账号 15094099094
华商报记者 毛蜜娜
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社保缴费计算公式是什么？陕西西安社保缴费比例是多少？一文带你了解
一般来说，灵活就业人员可选择以当地上一年度月平均工资的60%~300%作为缴费基数，按一定比例进行缴费。
养老保险的缴费比例通常为20%左右，其中8%进入个人账户，其余进入社会统筹。
医疗保险的缴费比例各地法规不同，一般在4%~9%之间。
此外，灵活就业人员还可以根据自身情况选择是否缴纳失业保险，但工伤保险和生育保险通常由单位缴纳，个人无法缴纳。
需要注意的是，具体的缴费比例和基数可能因地区和具体法规而有所不同，因此建议咨询当地的社保机构以获取最准确的信息。
总的来说，灵活就业人员社保缴费比例具有一定的灵活性，可以根据个人经济状况和需求进行选择。
二、陕西西安社保缴费计算公式是什么？社保缴费计算公式：个人社保缴费金额=个人社保缴费基数*个人社保缴费比例公司社保缴费金额=公司社保缴费基数*公司社保缴费比例上面我们已经为大家介绍了社保缴费比例相关知识，下面为大家介绍“社保个人交多少公司交多少”相关的缴费基数。
城镇职工基本养老、基本医疗、失业、工伤和生育五项社会保险单位缴费基数为本单位职工个人缴费基数之和，职工个人缴费基数为上年度本人月平均工资。
职工工资收入高于当地上年度职工平均工资300%的，以当地上年度职工平均工资的300%为缴费基数;职工工资收入低于当地上一年职工平均工资60%的，以当地上一年职工平均工资的60%为缴费基数;职工工资在300%-60%之间的，按实申报。
职工工资收入无法确定时，其缴费基数按当地劳动部门公布的当地上一年职工平均工资为缴费工资确定。
》》点击新社通app社保计算器，查询你的社保缴纳明细！提示：陕西西安职工社保包括了五种保险，包括养老保险、医疗保险、失业保险、工伤保险和生育保险;其中养老保险、医疗保险和失业保险，这三种险是由企业和个人共同缴纳的保费，工伤保险和生育保险完全是由企业承担的。
个人不需要缴纳。
养老保险缴费比例：单位20%（全部划入统筹基金），个人8%（全部划入个人帐户）。
医疗保险缴费比例：单位8%，个人2%失业保险缴费比例：单位2%，个人1%;工伤保险缴费比例：单位每个月为你缴纳1%，自己一分钱也不用缴;
6个月内婴儿纯母乳喂养最好吗？6个月内婴儿纯母乳喂养率高吗
6个月内婴儿纯母乳喂养最好吗坚持和推广母乳喂养是保障儿童身心健康发展、提升国民素质的重要一环。
中国发展研究基金会25日发布的一份调查报告显示，我国6个月内纯母乳喂养率整体偏低，母乳代用品促销等因素容易对母乳喂养的选择产生不利影响。
世界卫生组织建议，婴儿出生后1小时内开始母乳喂养、6个月内纯母乳喂养、坚持母乳喂养到2岁及以上、在婴儿6个月龄时开始添加有足够营养和安全的辅食。
根据我国国民营养计划，到2020年，0至6个月婴儿纯母乳喂养率达到50%以上;到2030年，这一数字在2020年的基础上提高10%。
然而，中国发展研究基金会基于2017年9月至2018年1月对全国1万多名1岁以下儿童母亲进行问卷调查发布的报告显示，6个月内婴儿纯母乳喂养率仅为29.2%，大城市这一数据高于农村地区和中小城市。
调查还显示，新生儿在出生后1小时内开始吸吮母亲乳房的比例为11.3%，远低于世界平均水平。
6个月内婴儿纯母乳喂养率高吗母乳代用品促销误导消费者，显著提高了婴儿母亲们给孩子添加奶粉的可能性，降低了6个月内婴儿的纯母乳喂养率，这构成我国母乳喂养状况改善的一大障碍。
”中国发展研究基金会副秘书长方晋说，婴儿母亲对母乳喂养的认知不足，医疗卫生机构、家庭、工作单位和公共场所对母乳喂养的支持不到位以及产假较短等，也是造成我国母乳喂养状况的主要因素。
报告建议，制定和完善母乳代用品销售市场监管的法律法规;加强对母乳喂养知识的宣传，提高公众对母乳喂养知识的认知;加大医疗卫生机构对母乳喂养的支持力度;完善产假制度和生育保险制度。
网友热评催女性回归家庭也催的太明显了，如果有足够好的环境条件，谁不想跟宝贝多亲密无间几年呢女性，首先要扛起保留物种的大任，生孩子，母乳喂养;其次要扛起经济发展的大旗，全心全意的工作，不能有过多的假期，否则就辞退，去面试也要受到歧视，但是还不能失业;最后，要承担起孝敬父母，公公婆婆的责任;实属不易。
要上得厅堂，下得厨房，还要做经济独立的女性，还要喂奶2年，这是要逼死女性啊!坚持母乳喂养，产假只休息了52天就在家边带孩子边上班，后来回公司上班也都坚持母乳，中午跑回去，上班前挤出来，现在宝宝一周二个月，身边的人都在跟我说可以断了，说这时候的母乳没营养了一般妈妈的产假是三个月……剖腹产延长。
基本上很少有单位可以半年，更别说是两年了。
期间作为妈妈又要晚上带孩子又要背奶。
其中之艰辛不作为母亲根本无法体会。
轻飘飘一句不到三成贴图都是摆着是为你好其实就是要妈在家奶孩子的调子。
