2月大宝宝出生就没了免疫部队保护？9岁姐姐捐髓救了弟弟
【菜科解读】
极目新闻记者 刘迅
通讯员 高琛琛 张祖国
实习生 温广斌
美国电影《BUBBLE BOY》（《泡泡男孩》）中，男主角Jimmy生下来就缺乏免疫系统，不能跟任何人接触，只能生活在定制的无菌泡泡球里。
而在湖北，一出生不久的男宝，也患上这种罕见的免疫系统疾病，体内没了免疫军队保护，哪怕妈妈的一个吻，都可能随时致命。
只有尽快做造血干细胞移植，重建免疫系统才能救命。
在骨髓库迟迟没找到供体时，9岁姐姐挺身而出，并在武汉儿童医院专家护航下，给2个月大的弟弟捐了造血干细胞。
懂事的小姑娘打趣说：弟弟，我可是你的救命恩人，长大要听我的话哟。
幸运的是，宝宝层层闯关，8月11日康复出院，迎来新生活。
二宝天生没有免疫保护
今年4月5日，一对湖北夫妻迎来了二宝——一个可爱的男婴，父母给他取名为嘉嘉（化名）。
可出生没几天，妈妈张晴（化名）发现宝宝有点咳，喉咙好像有点呼噜呼噜声，检查发现这是患上了新生儿肺炎。
奇怪的是，嘉嘉在当地治疗一周后，肺炎虽有好转，但白细胞指数仍很低。
恰好武汉儿童医院新生儿内科医生刘欣在当地帮扶，她敏锐意识到，宝宝可能是血液方面问题。
和家长沟通后，4月23日，刘欣随救护车一路护送，将宝宝至武汉儿童医院。
新生儿内科、血液肿瘤科专家讨论后，高度怀疑宝宝患有重症联合免疫缺陷病（SCID）。
武汉儿童医院血液肿瘤科主任医师熊昊介绍，重症联合免疫缺陷病（SCID）是一种非常罕见的先天性免疫缺陷病，患儿身体里丢了免疫军队的保护，哪怕妈妈的一个吻，都可能会有致命风险，往往出生后不久就会因严重的感染而夭折。
这类患儿只能生活在类似气泡被完全隔离起来的无菌环境里，俗称泡泡宝宝。
要治疗，只能尽快做造血干细胞移植，帮助重建孩子的免疫系统。
9岁姐姐勇敢救弟弟
我们从没听说过这种病，也不知道造血干细胞移植是干什么。
张晴回忆，她和丈懵了，但为了救孩子，哪怕倾家荡产也不能放弃。
之后，一家人在该院做了基因测序等相关检查，确诊嘉嘉为SCID患儿。
但要移植，首先面临的是寻找合适的供者。
武汉儿童医院移植团队在中华骨髓库、全国脐血库申请，但配型均不理想。
孩子病情不能再等，经讨论和检测，专家建议嘉嘉的姐姐、9岁的萌萌作为供者，进行亲缘单倍型造血干细胞移植。
妈妈说，女儿打针会偶尔会掉眼泪，但听爸爸妈妈说，弟弟得了很严重的病，全家只有自己能救他，立马站出来说，我愿意救弟弟，我不怕痛。
妈妈心疼不已。
6月，嘉嘉住进了武汉儿童医院血液肿瘤科，姐姐也随后开始打干细胞动员针，将干细胞激活，再由机器循环全身血液后提取，整个过程耗时数小时。
女儿平时很好动，又怕疼，但是进了医院之后，每一步她都非常配合医生，几个小时后躺着不动，也没叫一声疼。
张晴说，女儿太懂事了。
经过充分准备，7月2日，姐姐捐出的生命种子，缓慢输入嘉嘉的体内，过程十分顺利。
萌萌远远看着，并自言自语地说：弟弟，我可是你的救命恩人，长大要听我的话哟！一句话逗笑了医护人员，爸爸妈妈却掉下了眼泪。
气泡宝宝幸运闯关康复
此时，嘉嘉只有两个多月大，他是在武汉儿童医院接受造血干细胞移植的最低龄患儿，即使是在国内，像这样的婴儿移植也不多见，高风险很大。
移植期间，嘉嘉先后出现反复高热、皮疹、吐奶、咳嗽声嘶、拒奶、腹泻、肛周破溃等种种情况，但在医生的悉心治疗和护理团队的精心护理下，一天天康复起来。
移植30天后，嘉嘉成功出仓，并转入普通病房继续观察。
血液肿瘤科医生交代出院注意事项
闯了最难关卡，8月11日，嘉嘉康复出院。
小家伙越长越机灵，逗一逗就开心地笑。
宝宝得了病很不幸，但是我们又很幸运，遇到这么多好医生，不离不弃带着我们一步步闯关，才有了孩子的今天。
妈妈感慨。
武汉儿童医院精准医实验室何学莲主任介绍，SCID是遗传相关的免疫缺陷病的最严重类型。
如果孩子出现早发、严重的、反复的感染及发育不良，家长一定要及时就医，尽早进行基因检测，从而明确诊断和积极治疗。
这样的家庭如果再生育孩子，妈妈一定要做产前诊断。
纠正宝宝挑食
3~5个月的宝宝有多了解这个世界？宝宝睡眠习惯规范？
他到底是如何来认识这个世界的呢？在那么小的宝宝眼里，他是如何一步步去感受身边的人和物的存在的？妈妈们最头疼的宝宝睡眠问题又该如何解决呢？3~5个月的宝宝有多了解这个世界眼睛会观察表情宝宝出生三个月后，眼睛可以看到距离二十公分内的事物。
同时，宝宝会想要抓住玩具，但是手的力量不够，无法好好抓着玩具。
而到了四个月左右，宝宝就可以抓住眼前的玩具了，视觉发展最晚到五个月，此时期已经看得到桌上的小东西。
由于，宝宝在四个月后已经具备了可以看到小东西的视力，因此宝宝可以看出对方的脸部表情及脸部肌肉细微的变化；当对方的表情很多时，四个月大的婴儿会留心观察对方的脸并与对方对视。
但是，也有个性外向的宝宝，他对人的好奇心很高，看到陌生人很感兴趣，会先对陌生人微笑，菜叶说说，向陌生人伸出手，想要跟陌生人玩，甚至被陌生人抱比被自己父母抱更开心，这种状况新手父母会担心自己的宝宝是不是比较喜欢陌生人。
宝宝笑着走向陌生人，不是因为他比较喜欢陌生人，而是对陌生人好奇心比较重的个性使然，若是宝宝想跟对方说话时，期望对方也能给予温柔的回应。
对于陌生人是警戒还是高兴的行为，也代表着宝宝已经具有可以区分父母及陌生人脸部的能力。
若是宝宝的个性喜欢跟陌生人互动，父母也不需要吃醋或担心。
这个时期如果宝宝不喜欢陌生人，就请陌生人远一点。
观察宝宝的脸部表情，如果宝宝很高兴的话，可以请陌生人给宝宝一个微笑的表情。
耳朵可以听出简单的声音宝宝出生之后，听觉发展速度相当快。
声音是互相了解对方的重要方法，眼睛就算看不到，也可以透过听见声音培养相互沟通的能力。
因此，让宝宝听各种不同的声音也是增加安全感的沟通方式。
出生后未满五个月的宝宝还不能理解单字的意思。
就算是妈妈或小狗对着他喊「汪汪」，他也不会明白意思，因此对这个时期的宝宝不要讲太长的话。
在跟宝宝沟通的时候，可以用简单的字和表情来传达讯息。
若是对宝宝说的话太长，宝宝听不懂，他只会认为是在说嘟嘟嘟嘟等无意义的声音。
如何让宝宝不吵不闹乖乖睡觉规范宝宝的睡眠的第一步，首先是让宝宝尽量建立昼夜的意识，分清昼夜。
1、白天宝宝在睡觉的时候，可以稍微把窗帘拉开一点，让自然光线适当的透进卧室，让宝宝感受白天；2、晚上宝宝入睡前，给宝宝创造良好的入睡环境：开一盏小夜灯，不要在房间大声说话、不要再逗宝宝嘻嘻哈哈。
3、不管白天睡多睡少，夜晚尽量在固定时间一般7点半左右就开始哄睡，宝宝在晚上7-8点开始夜间的睡眠是最有利于生长发育。
然后白天6-8点起。
不过，宝宝不是机器，有时也会因为抗拒入睡而显得焦躁不安。
此时不要强求，温柔地抚慰宝宝，哼哼曲，听听床铃或者故事机小小声的放歌或者白噪音，直到下一次睡意来临。
4、小月龄的宝宝都是要喝夜奶换尿不湿的，夜间宝宝醒来喝奶或者要换尿布的时候，尽量不要搬动宝宝，不要逗他玩，甚至对视，一盏小夜灯就够。
把动静减到最小，让BB换完尿不湿喝完奶之后迷迷糊糊时又接着睡过去。
（每次喂奶之前记得检查尿不湿，有尿就要换了再喂奶哟）
