【菜科解读】

封面新闻记者 马嘉豪

3月23日下午，重庆地铁1号线车厢内发生这样一幕：一名年轻女孩突然吐血，随后，她脱下自己的外套，蹲在地上一点点擦拭地面的血迹。

女孩的举动被同车乘客拍下并上传网络，引发广泛关注。

3月24日，封面新闻记者联系到这位女孩。

女孩名叫胡心瑶，来自重庆垫江，是一位与罕见病抗争多年的重症患者。

车厢里的30秒

吐血后第一反应“别弄脏别人鞋子”

网友发布的视频里，胡心瑶身着一件白色外套，虚弱地蹲在车厢地板上，用衣服反复擦拭地上的血迹，过程中不时停下喘息。

网传视频中女孩在衣服擦拭血迹。

拍摄者配文写道：“女孩在身体不适的情况下，仍坚持用自己的衣服清除地面血迹，避免影响乘车环境。

”

24日，胡心瑶告诉记者，事发于23日下午1点多，当时她正乘坐地铁1号线，前往重庆医科大学附属第一医院输液。

“最近一直在吐血，昨天已经是第三天用止血药了。

”她回忆，列车快到大坪站准备换乘时，自己突然忍不住咳血，鲜血溅在了车厢地板上。

“当时感觉所有人都向我投来异样的眼光，心里又尴尬又窘迫。

”胡心瑶说，自己吐血的位置恰好是乘客上下车的通道口，“如果不擦掉，很多人会踩上去，弄脏别人的鞋子，那样太不好了。

”

事发时她手里没有纸巾，短暂犹豫30秒后，便脱下身上那件穿了五年的外套，俯身将地上的血迹擦拭干净。

“这是我很喜欢的一件衣服，但衣服坏了就坏了，没关系。

”胡心瑶坦言。

她还告诉记者，这并非自己第一次在公共交通工具上发病。

3月19日，她也曾在公交车上突发咳血。

与病魔抗争8年

今年已收到十几张病危通知

2018年，年仅14岁的胡心瑶被确诊为罕见病——ANCA血管炎，此后病情持续恶化，发展为肾衰竭，还频繁出现肺部感染、心力衰竭、消化道出血等严重并发症。

仅2025年一年，她就收到了几十张病危通知单。

“本来计划去上海治疗，一直没能成行。

”胡心瑶告诉记者，她原本打算前往上海做血浆置换治疗，却因种种原因耽搁。

23日下午，她在重庆医科大学附属第一医院，又收到了一张病危通知单，“今年已经收了十几张了”。

3月23日，胡心瑶再次收到病危通知书。

胡心瑶的故事此前曾引发社会关注。

因病情严重，她曾拒绝男友的两次求婚。

可去年，男友却因重病先她一步离开人世，临终前还委托他人转给她5万元，用于她的治疗。

去年9月，为感谢村里乡亲的长期帮扶，她拖着病体举办了一场坝坝宴，还拜托乡亲们日后多照料自己年迈的父母。

视频拍摄者

心里满是说不出的苦涩

拍摄并发布视频的网友向封面新闻表示，此前在网上看到过胡心瑶的相关新闻，但当天在地铁上并未认出她。

“我当时心里满是说不出的苦涩。

”该网友说，直到视频发布后，看到网友的评论，才知道这位默默擦地的女孩就是胡心瑶。

胡心瑶此前在医院接受治疗。

胡心瑶也表示与该网友并不认识，是在网友提醒后，才发现自己擦血的过程被视频记录下来了。

23日晚，胡心瑶已前往华西医院接受治疗。

她表示，此次前往华西，是希望能得到更专业的进一步诊疗。

24日早上6点，胡心瑶在微信朋友圈更新了动态，配文写道：熬过漫漫长夜，迎来第一缕天光……

24日胡心瑶更新朋友圈。

（部分图片由受访者提供）

贝达喹啉说明书

贝达喹啉（LuciBeda）简易说明书 请在医师指导下使用 商品名称：LuciBeda 生 产 商：卢修斯制药（老挝）有限公司 中文名称：贝达喹啉片 英文名称：Bedaquiline tablets 药品批准文号：12 L 1423/25 【适应症】 LuciBeda 是一种二芳基喹啉类抗结核药物，适用于作为联合疗法的一部分，用于治疗由至少对利福平和异烟肼耐药的结核分枝杆菌引起的成人和儿童（5 岁及以上，体重至少 15 公斤）肺结核 (TB)。

使用限制： • 请勿将 LuciBeda 用于治疗潜伏性、肺外或药物敏感的结核病，或用于治疗由非结核分枝杆菌引起的感染。

贝达喹啉 【用法用量】 • 通过直接观察疗法 (DOT) 给予 LuciBeda。

• 强调必须遵守整个疗程。

• 给药前，请进行心电图 (ECG)、肝酶和电解质检查。

如有可能，请获取针对结核分枝杆菌分离株的背景治疗方案的药敏信息。

• LuciBeda 仅与至少 3 种已证明患者结核分枝杆菌分离株对其敏感的其他药物联合使用。

如果无法获得体外测试结果，LuciBeda 可与至少 4 种患者结核分枝杆菌分离株可能对其敏感的其他药物联合使用。

• 成人患者推荐剂量：400 毫克（4 片 100 毫克片剂），每日一次，持续 2 周，之后 200 毫克（2 片 100 毫克片剂），每周 3 次（两次服药之间至少间隔 48 小时），持续 22 周。

• 儿科患者（5 岁及以上，体重至少 15 公斤）的推荐剂量基于体重。

• LuciBeda 片剂请与食物一起服用。

【规格】 100mg/片，188片/盒。

【禁忌症】 无。

【警告和预防措施】 • 在接受LuciBeda治疗的肺结核患者的临床试验中，由于结核分枝杆菌至少对利福平耐药，死亡率存在不平衡。

• 使用LuciBeda可能会出现肝毒性。

请监测肝脏相关的实验室检查结果。

如果出现肝损伤的证据，请停用LuciBeda。

【不良反应】 • 在研究 1 中，接受 LuciBeda 治疗的成年患者中，10% 或以上报告的最常见不良反应是恶心、关节痛、头痛、咯血和胸痛。

• 在研究 4 中，接受 LuciBeda（40 周组）治疗的成年患者中，10% 或以上报告的最常见不良反应是 QTc 间期延长、恶心、呕吐、关节痛、转氨酶升高、腹痛、瘙痒、头晕、头痛、胸痛、皮疹、失眠、皮肤干燥和心悸。

• 在接受 LuciBeda 治疗的儿科患者（12 岁至 18 岁以下）中，10% 或以上报告的最常见不良反应是关节痛、恶心和腹痛。

• 10% 或更多接受 LuciBeda 治疗的儿科患者（5 岁至 12 岁以下）报告的最常见不良反应是肝酶升高。

【药物相互作用】 • 避免将强效和中效 CYP3A4 诱导剂与 LuciBeda 一起使用。

• 当 LuciBeda 与 CYP3A4 抑制剂共同使用时，应密切监测患者的安全性（例如肝功能）。

【特定人群使用】 • 哺乳期：除非没有婴儿配方奶粉，否则不建议母乳喂养。

如果婴儿通过母乳接触贝达喹啉，请监测其是否出现贝达喹啉相关不良反应，例如肝毒性。

• 儿科：LuciBeda 对 5 岁以下和/或体重低于 15 公斤的儿科患者的安全性和有效性尚未确定。

• 严重肝功能不全患者应谨慎使用，且仅在获益大于风险时使用。

监测 LuciBeda 相关不良反应。

• 严重肾功能不全患者应谨慎使用。

【贮存】 储存温度为20℃至25℃（68℉至77℉），允许在15℃至30℃（59℉至86℉）之间进行短途运输。

防止受潮。

一个痛风家庭的9年：如何走出绝望的拉锯战？

“一夜之间突然就疼得不行，被疼醒了，脚趾关节痛得连路都走不成！” “医生也给他开过降尿酸药，有的吃了，反而痛得连床都下不来了，必须搭配止疼药一起吃！” …… 回想到丈夫数年的痛风发作和治疗经历，张柔（化名）至今心有余悸。

她的丈夫今年只有39岁，却已经是有9年病史的“资深”痛风患者。

30岁那年，一次海鲜大餐后，丈夫的大脚趾根部迎来了人生中第一次“痛风风暴”。

此后，痛风成了笼罩在整个家庭头顶的阴霾，日常三餐也要专门“迁就”丈夫的忌口。

事实上，张柔的丈夫也尝试过传统的非布司他等降尿酸药物，但在用药初期，尿酸的波动反而诱发了更为剧烈的疼痛。

张柔陪丈夫在家附近的医院就医时，也跟医生讲过这种感受，但医生每次也很无奈：“是会有这种情况，但也没有更好的办法”。

类似的回应，让张柔和丈夫一度对治疗失去了信心，“一直没有想过要去彻底地根治痛风，或者是好好的去治一治痛风”。

张柔丈夫的遭遇是中国千万痛风患者的真实写照。

长期以来，公众，甚至部分临床医生对痛风的认知往往停留在“降尿酸”的表层，陷入了“痛了才吃止痛药，不痛就强忍着”，甚至“治了还是会痛”的泥沼。

随着医学的进步，医生发现，痛风绝不仅仅是简单的尿酸高或关节疼痛，其本质是一场潜伏在体内的“免疫火灾”。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿病科副主任医师杜蕙 “医生既要帮助患者控制尿酸数值，还要进行抗炎，实现炎症达标，核心是消除炎症反应，避免关节红肿热痛发作，减少病情反复，最大限度降低对患者生活质量的影响。

”上海交通大学医学院附属仁济医院风湿病科副主任医师杜蕙在接受澎湃新闻采访时强调，想要真正破解痛风诊疗的困局，必须走出单一降尿酸或单纯止痛的盲区，树立“抗炎与降尿酸并重”的“双达标”治疗新理念，这一理念转变对临床医生提出了新要求与新挑战，而随着创新靶向生物制剂的出现，痛风患者也真正有希望进入精准治疗的“双达标”时代。

痛风年轻化警钟敲响：人体“第四高”被长期忽视 痛风这种疾病更偏爱男性，患者中男性占比高达95%。

在很多人的固有印象中，痛风应该是中老年男性的“专属病”。

但真实的流行病学数据显示，像张先生这样在30岁左右，甚至更早就发病的患者，正变得越来越常见。

临床工作几十年，杜蕙对此也深有体会，她回忆道：“在上世纪90年代，痛风30岁之前发病的患者较为罕见。

但现在，二三十岁甚至十几岁的年轻患者越来越多。

我在门诊碰到的年龄最小的患者，仅仅只有十六七岁。

” “痛风的发病率和患病率正呈现出逐年上升且日益年轻化的惊人趋势。

”杜蕙在接受澎湃新闻采访时列举了一组对比鲜明的数据：在1998年报道的流行病学调查中，上海15岁以上的社区居民高尿酸血症的患病率仅为10.1%，痛风患病率较低，仅0.34%。

但如今，根据国家卫健委的数据，我国成人高尿酸血症患病率已攀升至13.3%~14.6%，预计患者规模高达1.8亿；

痛风患病率也达到了1%~2%，这意味着有1500万到1800万的痛风患者正饱受折磨。

这种年轻化的趋势与当代人生活方式的剧变息息相关。

杜蕙分析，现代人缺乏运动、精神压力大。

饮食上，高果糖饮料的过量摄入、高嘌呤饮食成为常态，这些不健康的生活习惯，都助推了痛风的发病。

像张柔丈夫这样被痛醒的患者不在少数。

杜蕙介绍，痛风是风湿科碰到的所有关节炎里面疼痛最剧烈的一种关节炎，称得上是剧痛，患者往往不能够行走、不能够站立，甚至很多患者会在凌晨或半夜发作，突然疼醒，连被子盖上去都会疼。

由于这种疼给人的印象太深刻了，门诊中大部分患者都能清楚记得自己具体是哪天的哪个时间怎么疼的。

更严峻的是，痛风从来都不是一种孤立的疾病。

高尿酸血症已被医学界称为继高血压、高血糖、高血脂之后的“第四高”，也是痛风的最重要的生化基础。

痛风患者不仅极易合并“三高”，还常伴有肥胖、慢性肾功能不全、肾结石等复杂并发症。

如果像张柔丈夫那样长达8年没有得到彻底、规范的干预，长期潜伏的痛风不仅会侵蚀骨关节，还会对心血管和肾脏等脏器造成不可逆的沉重负担。

然而，面对如此庞大且复杂的疾病网络，患者的重视程度却远远不够。

杜蕙提到，痛风初期最典型的是大脚趾根部发作，虽然伴随红肿热痛的剧痛，但首次发作的痛风患者，症状能在1到2周内自行缓解。

这种“痛过就看似痊愈”的假象。

此外，像张柔丈夫这样曾经经历的“越吃降尿酸药越痛”的挫败感，直接导致了大量患者放弃了长期的规范治疗。

揭开“免疫火灾”真面目：从炎症视角重新定义痛风治疗 要打破患者“不痛不治”的恶性循环，必须从根本上认清痛风的致病机制。

痛风不仅是尿酸代谢异常，更是一场由尿酸盐结晶触发的“免疫火灾”。

医学研究表明，这场“火灾”的真正幕后推手，是一种名为“白介素-1β”（IL-1β）的炎症因子。

它就像是炎症反应的“总开关”，当体内的尿酸浓度过高，析出结晶沉积在关节中时，会被免疫细胞吞噬，进而大量释放IL-1β，引发剧烈的炎症反应。

“痛风急性发作期以关节红肿热痛为核心表现，治疗核心是快速抗炎镇痛，而在看似风平浪静的间歇期、慢性痛风期，患者体内其实长期存在慢性炎症状态。

”杜蕙指出，相关研究证实，间歇期、慢性痛风石患者的白介素-1β水平，显著高于健康人群，这也是病情易反复的重要原因。

这正是张柔丈夫过去吃降尿酸药反而“痛得不能下地”的重要原因之一。

在启动降尿酸治疗的初期，尿酸水平的剧烈波动如同“捅了马蜂窝”，极易诱发新的急性发作，即转移性痛风或“溶晶痛”。

很多患者正是在这一阶段，因为缺乏有效的抗炎保护，无法忍受突然加剧的复发剧痛，最终放弃了降尿酸治疗。

为了给患者更好的治疗体验，《2025版中国痛风诊疗指南》就明确提出了“抗炎与降尿酸并重”的“双达标”治疗新理念。

然而，传统抗炎药物在长期使用中存在明显的局限性。

杜蕙介绍，传统一线药物为非甾体类抗炎药，但长期使用易引发胃肠道反应、心血管风险及肝肾损害；

秋水仙碱是经典老药，但其治疗剂量与中毒剂量接近，用药后易出现恶心、呕吐、腹泻等胃肠道不适，目前仅建议小剂量用于预防发作，而非急性期治疗；

激素适用于前两类药物禁忌或疗效不佳、合并肾功能不全的患者，但会升高血压血糖，长期使用可能诱发股骨头坏死、增加感染风险，减停后还易出现病情反跳。

在强调药物规范治疗的同时，杜蕙也反复提醒患者，痛风管理需要防患于未然。

如果体检中发现尿酸值较高，甚至被确诊高尿酸血症后，约10%的人后续会发展为痛风，这部分患者可以通过调整生活方式，以避免进展到痛风阶段。

已确诊的痛风患者，在接受规范治疗的同时，也要从生活方式上建立起防线：严格戒酒，杜绝含果糖饮料，每天保证充足的饮水；

避免熬夜、过度劳累和关节受凉。

如果是肥胖患者，还要考虑减重。

创新生物制剂破局：精准护航与可及性探索的“双向奔赴” 面对传统药物的治疗瓶颈，如何安全、长效地扑灭这场“免疫火灾”？靶向IL-1β的生物制剂异军突起，为痛风治疗带来了革命性的新思路。

2025年7月，全球首款IgG4/λ型IL-1β单克隆抗体——伏欣奇拜单抗在我国获批上市，为痛风治疗与长期预后提供了新的治疗方案。

这款在中国新获批上市的1类生物创新药不仅能实现72小时的快速镇痛，更能发挥长效抗炎和预防复发的作用：一项II期临床研究显示，在初始降尿酸治疗的人群中，伏欣奇拜单抗显著降低初始降尿酸人群的痛风发作风险，使用100mg伏欣奇拜单抗组12周内1次发作比率为1.8%，使用200mg伏欣奇拜单抗组12周内零复发。

然而，创新药在带来卓越临床获益的同时，其价格往往也是患者和医生关注的焦点。

张柔坦言：“身体健康才是最主要的，只要人舒服了，能减轻生活上的痛苦，药的价格在承受范围内也是愿意的，但如果价格能更亲民，有报销的话，那肯定是更好的。

为了打破创新药的支付壁垒，多层次医疗保障体系正在发挥积极作用。

此前，镁信健康正式推出了“痛风无忧”痛风患者权益项目。

这是一项将商业团体医疗保险与全病程健康管理深度融合的创新尝试，还将“抗炎与降尿酸双达标”的理念真正落地到了患者的日常生活中。

从只盯着尿酸数值，到同时紧抓“炎症”这个核心引擎；

从痛了吃止痛药，到通过半年一针的生物制剂实现超长效保护。

创新药物的出现，不仅突破了痛风治疗的技术瓶颈，更为那些长期受困于反复发作、身心俱疲的患者以及无奈的临床医生，提供了一条清晰的破局之路。

“现在医学非常先进，已经完全可以把痛风控制在一个很好的状况了。

”如今，张柔常常以“过来人”的身份向身边同样受痛风困扰的朋友分享这段丈夫的求医问药的经历。

她希望更多人意识到：痛风的管理并不是一场绝望的拉锯战，通过规范的治疗，患者们也可以重新夺回生活的掌控权。