大家看过《我不是药神》这部影片吗?它讲述了一群白血病患者,为了活命,冒险吃从印度偷渡回来的假药,因为国内的抗癌药太贵了——2万多一瓶,这让无数人倾家荡产,甚至有人因吃不上药而崩溃自杀……
其实在现实中,也有一位药神——他就是97岁高龄的中国工程院院士王振义教授。
你可能不认识他,不知道他发明了一种药物,攻克了最危险的白血病;
不知道世界首例急性白血病治愈病例就是他治好的;
不知道他为了让更多的白血病患者用得起药,放弃了自己的专利申请,一盒可以治愈白血病的药,仅售卖290元,还入了医保……
从医79年,他是当之无愧的中国最美医生。
1978年,王振义对急性早幼粒细胞白血病(M3进行研究。
急性早幼粒细胞白血病(M3恶性程度高、病情进展快、死亡率高,严重威胁生命健康与安全。
当时,国内外对急性早幼粒细胞白血病(M3的治疗都在尝试一些新疗法,但是进展都不是很理想。
1986年,上海市儿童医院血液科收治了一名5岁的急性早幼粒细胞白血病患儿。
王振义研究的全反式维甲酸治疗还处于试验阶段,经过一系列的分析和检查,他决定对患儿进行全反式维甲酸治疗。
治疗一周之后,患儿的病情有了明显的好转,最终实现了治愈,存活至今,现在已经结婚生子。
历经8年的探索,王振义终于看见了曙光。
随后一系列的成功案例出现,进一步证明了全反式维甲酸治疗的有效性。
此后,王振义团队又提出全反式维甲酸联合三氧化二砷的治疗方法,使急性早幼粒细胞白血病成为世界上第一个可被治愈的白血病。
1988年,全球血液学顶尖刊物《Blood》刊发了《全反式维甲酸治疗急性早幼粒细胞白血病研究》论文。
王振义回忆,论文发去之后,被压了一年才发表,理由是外国专家根本不相信中国可以取得这么好的成绩,直到他们先后派专家来学习合作,亲眼看到了事实。
为了造福患者,王振义表示,从来没有打算申请专利,唯一的想法就是挽救更多患者的生命。
正是因为没有申请专利,全反式维甲酸在全球范围内都进入了快速转化通道。
一开始,全反式维甲酸的售价为13粒30元,到了现在,售价也是10粒290元,而且纳入了医保报销的范围。
然而,同样的规格,在美国售价为180美元。
按照疗程来算,一名急性早幼粒细胞白血病患者在国内治疗的全程费用在3-9万元左右,在欧洲则需要约8.5万欧元。
数据显示,我国每年新增急性早幼粒细胞白血病病例在3000例以上。
有专家曾经算过一笔账,全反式维甲酸每年每年可以省下10亿美元的成本,大大减轻了社会和患者的经济负担。
对此,王振义表示:余于正当诊金之外,绝不接受不义之财。
作为杰出的科学家,他获得的荣誉和奖金都不少,但他基本上把自己获得的所有奖金都捐了出去。
王振义表示,科学研究和发明创造都需要钱,因此科研人员申请专利是理所应当的事情。
但是,作为医护人员,救死扶伤是首要任务,一定要谨记不能贪。
三、关于白血病,你了解多少?攻克急性早幼粒细胞白血病,王振义花了大半辈子的心血,可见白血病都多可怕。
白血病,又称血癌,是由于人体造血干细胞恶变引发的恶性血液疾病。
由于临床表现为血液中存在大量的白细胞,所以称为白血病。
国家儿童医学中心主任医师郑胡镛表示,目前白血病的病因尚未明确,但是可以明确的是,白血病的发生是内因和外因共同作用的结果,比如遗传因素、病毒感染、物理辐射、化学物质等。
临床上,白血病比较典型的症状就是感染引起的发热,主要表现为口腔炎、扁桃体炎等。
此外,还有出血,常见的有牙龈出血、皮肤出血、视网膜出血等。
贫血也是白血病常见的症状,会有面色苍白、心慌气短、浑身乏力等表现。
在白血病的发病人群中,儿童尤其值得关注。
今年3月发布的《国家儿童肿瘤监测年报2020》显示,肿瘤患儿出院人次中,白血病患儿比例最多,约占57%。
郑胡镛也表示,每年新发的儿童白血病在2万例左右。
此外,据央视报道,北京儿童医院90%的白血病患儿家中曾在半年内做过装修。
不过,儿童白血病并非不治之症,目前治愈率已经达到80%-90%以上。
尽管如此,在儿童白血病的预防上,还是要多花点心思。
比如:
①住新装修房子一年内别怀孕
新装修的房子或多或少会存在甲醛、苯、氡、氨等有害气体,不超标问题不大,但一旦超标,就会影响胎儿的发育,导致容易流产、胎儿畸形,甚至胎死腹中。
所以,如果住进了新装修的房子,建议一年内不要怀孕。
②木质家具易藏甲醛
在家具的选择上,建议尽量少用木质家具,因为木质家具更容易藏甲醛,同时购买家具的时候,要认准E级认证,符合国家标准的才购买。
③孕期不要吸烟、饮酒
怀孕期间不要吸烟、喝酒,否则会影响胚胎发育,孩子出生后会增加儿童白血病的风险。
④不要过多接触放射线
孕妇和婴幼儿要尽量避免接触过多的放射线,从事放射性工作的人,在工作的时候也要做好防护。
如今,越来越多新兴疗法可以应用于白血病,但是我们依然要注意,生活中应减少与白血病高危因素接触,将发病风险降到最低。
参考资料
[1]《真药神!95岁院士王振义获最美医生,他的首创疗法与放弃专利的善举挽救全球万千患者》.上海科协.2019-03-19
[2]《真正的药神!他研制出白血病救命药却放弃专利,每盒定价290元》.解放日报.2018-07-26
[3]《央视曝光:90%的白血病患儿家中曾装修!装修后多久才能入住?这12条都是知识点…》.科普中国.2021-09-06
文章中21名当事人均为影路的前学生或前员工,她们自述杜英哲曾以面试备考为由,要求其当众换衣服;
在不反锁的浴室洗澡,并中途闯入;
甚至做出触摸胸部、强吻、扒衣服等行为。
在此之前,杜英哲曾以“影视艺考第一人”闻名,他所创办的影路站台,亦是业内知名的老牌艺考培训机构。
2022年9月22日,北京市公安局海淀分局通报,经调查取证,警方已将犯罪嫌疑人杜英哲依法刑事拘留。
杜英哲被刑拘后不久,2022年10月,教育部、公安部、市场监管总局联合部署开展艺考培训机构专项治理行动。
据教育部官网,同年12月底全国艺考培训机构专项治理行动取得阶段性进展,包括全面摸排建档,严查无证办学机构;
核查从业人员资质,依法清退不合规人员;
拓宽线索渠道,严厉打击性侵等违法犯罪行为;
全面规范整治,查处违规培训行为。
如今三年过去,杜英哲涉嫌强奸、猥亵案也迎来了新的进展,4月23日该案一审将在北京市第一中级人民法院开庭。
近日,潇湘晨报·晨视频记者对话多名受害者,她们控诉杜英哲的行为,也为当年没能保护好自己和其他人而自责。
过去那些经历仍深深困扰她们,“这是一件很奇怪的事情,为什么这样一个人能如此站在顶端,去抓住你的人生?” 被“杜叔”选中 现在回想起那些在“影路站台”几近窒息的时刻,王丹脑海中还会出现一些画面,她看着全黑的大海,天是黑的,海是黑的,黑色的波浪涌来黑色的声音,攫住她的脚踝,顺着小腿贴上来,淹没她。
2013年,17岁的王丹被老家的艺考机构推荐到北京的“影路站台”。
“29倍均值”,王丹记得当时杜英哲向其父母介绍道,意思是别的机构考上1人,影路能考上29人。
彼时影视行业大热,影视艺考热度亦随之飙升,但多数艺考机构质量良莠不齐,许多开班机构无论是负责人还是授课老师,鲜少和几所名校有直接接触,甚至还有机构直接购买考上学生的合格证来为自己作宣传。
而成立于2002年前后的“影路站台”,已是业内知名的老牌艺考培训机构,创始人杜英哲以“影视艺考第一人”闻名,其本硕都就读于北京电影学院文学系,同时是知名动漫《小鲤鱼历险记》的编剧之一。
与资历差异同样大的是价格,2万元够在地方机构走完整个艺考全程,在影路只能上20天的单期课程,10万元才可任选一学年机构提供的所有课程,另外找专属艺考顾问还需另收费几万至十几万不等。
“如果花钱能保证更高的录取率,就觉得好像也没什么”,已经在地方机构缴费过一次的王丹选择花费更高的价钱进入影路。
据多名受访者介绍,学生并非花钱报名就能进入影路,需要经人推荐,杜英哲也会去地方艺考机构遴选优质生源。
△2022年影路站台朝阳校区,图源机构账号 只是在王丹看来,杜英哲的形象很难和艺术气质、品味挂钩。
他留给她的印象总是很骄傲,甚至是有些瞧不起人,杜英哲会直接告诉学生,他认识所有的考官,“他的口吻是那种你没有我,你绝对考不上。
” 生于80年代初的杜英哲,彼时年纪并不大,但影路的师生,都叫他“杜叔”。
他是2001届北京电影学院文学系学生,杜的同学告诉记者,他在校时就参加了校外多个重要项目,对于大学生而言,其资历和资源已非常丰富,他常以“杜叔”的形象在后辈间张罗组局、介绍写剧本等工作。
那时杜英哲对外塑造的形象是人脉广、路子野、专业强,在招生简章中,影路学生的名校通过率也远超其它机构,王丹回想起,当年面对带着光环的老师和艺考机构,自己同期的学生里,好几人因为没能被选进影路还哭了。
但被选中的“代价”正在悄然发生。
忍,是仅有的选择 孙珠后来这样总结她们这群学生的境遇——十七、八岁的年纪离开家人来到陌生的北京,一同居住在封闭的环境里,终极目标是要考上梦想院校。
怎样才能考上呢?每个学校的标准好像都不一样,解释权在考官,但他们接触不到考官,他们能接触到的只有“认识所有考官”的杜英哲。
孙珠在2011年来到影路,她初中因意外受伤留级,电影陪伴她度过一段艰难时光,她下定决心一定要考北电,“不考上就废了”。
在这里,她最初的感觉是很受鼓励——在高中格格不入的自己在这里被接纳,想法、喜好、个性有了展现窗口。
“但我们本来就觉得,我们读了太多书,看过太多电影,我们跟那些普通的高中生不一样,然后我们来这了,那我们要怎么在这个环境更与众不同呢?” 孙珠报考文学系,练了很多很多故事,但被认为“不够”,不够有个性、有想法。
她开始越来越多写关于女性性工作者的故事,暴力的故事,写她没有经历过的世界。
“我往越来越出格的方向走,以至于我不知道自己是谁,而过程中我是一直被鼓励的”。
王丹面临的是另一种挣扎,影路会进行一些暴力性较强的电影的学习,还会让学生写性幻想、情色日记的作业,她也会收到“多谈恋爱丰富经历”的建议。
她感觉这和自己原本的认知系统很不兼容,但是如果不按着来,自己的文章写不好了,那该怪谁? 让学生们困惑的,除了涉及情色、暴力的专业课内容,还有杜英哲经常做出的不当举动。
王丹记得杜英哲常当面评价人“很土”。
“他摸摸你的头发、搭一下你的肩,你觉得这样接受不了,那你就是不洋气、玩不起。
你和老师说,老师会告诉你‘他一直都这样’。
” 她想她们作为学生分辨不了,这是不是自己应该忍受的,或只是“杜叔”的一个正常举动?在一个团体里,不被老师喜欢,“你会感觉羞耻。
他还告诉你,你这样子考不上,那大家都会喜欢跟那个看起来更考得上的孩子玩对吧?” 更令人心惊的是,王丹的室友在考试前一晚被杜英哲叫去突击指导,回来就哭诉被杜英哲骚扰的遭遇。
同学们让她不要再单独见杜英哲,找大家陪着一起去,也安慰她不要让这个事情影响明天的面试。
她们还会在这里的唯一目的,就是要考好明天这场面试。
王丹后来想,比起自我保护意识,当时的她们更希望父母不要失望、不要担心。
如果和杜英哲死磕,考试失去了辅导怎么办?就算考上了被他整怎么办?身边的人都那样簇拥他,她们真的相信他很厉害。
那么,忍是最小代价,也是仅有的选择。
以“白衬衫”之名 第一年落榜后,王丹在第二年还是来了影路。
她解释自己的选择——“第二年会更不想输。
如果没有杜英哲,可能考得好,也可能不好,概率五五开。
但有了杜英哲那些小道消息,你可能会觉得这个成功的概率到了70%。
” 艺考中的第三轮面试环节,是更依赖考官主观评价的环节。
考官每天要面试数百人,留给每位考生的时间很短。
怎么在这个环节里让考官注意到自己?杜英哲会向他们传递一些信息。
第一年,杜英哲提前告诉王丹,面试她的考官喜欢五月天。
这个信息真的有用吗?“它会让你感觉没有边际的主观题,能摸到一点点边了,不一定真会问到,但你突然就会对此有了一些把握,信心大涨。
” △影路朝阳校区“一对一教室”,图源机构官方账号 在所有这些“小道消息”中,“白衬衫”几乎成了一个符号。
王丹称,这指杜英哲告诉过她们,有考官喜欢穿白衬衫的女生,这样显得性感、精神,“然后就有了缠胸这件事。
” 2012年上半年,孙珠进入北电三试,侵犯来的毫无预兆。
面试开始前,杜英哲和妻子陈某叫她去学校对面的影路书店进行“突击指导”。
陈某说她穿的衣服松垮不精神,让她穿自己的白衬衫,但两人身高、体重有着显著差距,孙珠扣不上衬衫扣子,于是陈某建议她去买胶带缠胸。
孙珠从便利店出来,看到杜英哲招呼她,带她来到一个关上门的房间,在那里,杜英哲完成缠胸动作,陈某未再出现。
孙珠原本满是面试的脑子,变得一片空白。
十多年过去了,她仍然记不起当时面试的任何内容。
只记得走出考场去地铁的路上她一直哭,遇见等待的家人询问面试情况,她没憋住,哭诉了一切,却被告知“进这个圈子就应该想好”。
她没再说话。
第二年考试,王丹遭遇类似情境,杜英哲说要给她缠胸的表情那么严肃,好像是在做一件再自然不过的事情。
她坚持拒绝,杜英哲则说,那你绝对考不上。
她的老师还跑来问她:“你今天是不是得罪杜叔了?他说你没救了,很多信息不会透露给你了。
” 进入考场前,王丹觉得自己完了。
孙珠和王丹最后都没有考上北电。
次年,孙珠回影路做过兼职老师,面试前一晚,有女生发消息给她,称杜英哲要求自己去单独的房间试比基尼,女生趁着有男生进来跑出去了。
但她在北京能去的地方,也只有影路老师和学生们都住着的酒店。
孙珠当即开车跨越小半个北京,将女生接回家守着她背书,次日又将女生送到学校考试。
孙珠待了一年后离开,她不知道后面的学生又经历了些什么,而在检方最早出具的起诉书中,杜英哲在2006年至2019年间,涉嫌相继实施7起强奸行为,其中5起因当事人反抗未遂,受害者年龄在17岁至24岁不等。
此外,杜英哲在2012年至2019年,以帮助缠胸、调整衣物、实施惩罚等为由,趁当事人睡觉或强行实施,涉嫌强制猥亵十余名女性,年龄在17岁至22岁不等。
多名受访者、知情人亦叙述,这并不是全部,有些事件因年代久远或发生于私密空间缺乏有力证据难以追责,有些事件则因当事人已开启新生活放弃追责。
“感谢她们的勇敢,让我心底的阴暗面见到光” 在曝光杜英哲的那篇文章里,有多名影路的女老师讲述被杜英哲性侵害的经历,也有老师以沉默者的形象出现。
有当事人提到,“一车的老师,让你上车暖和一下之类的,然后(杜英哲)当着所有人的面摸你的手或大腿,当你很恐慌想向其他人寻求帮助的时候,大家就会默默把脸别过去无视这件事。
” 而同样作为老师的杜英哲妻子陈某则更像一名“帮手”,在许多当事人的回忆中,她们进入被杜英哲骚扰的空间,常是去找陈某,或者以为是被约去他们夫妻同在的地方。
有老师在接受采访时亦称,杜英哲在影路占绝对强势地位,很多人都和他有分歧,但没人能赢他。
而不仅是授课老师,杜英哲也多次在公开场合辱骂他的妻子陈某。
王丹记得有一回在集训会上,陈某正在给学生们提意见,杜英哲直接打断她,跟学生说“不要听她的”,陈某退至一旁,不再说话了。
“我感觉她一直很服从于他。
”也没有人会去和杜英哲较劲,“他脾气太大,忤逆到他的话,会当着学生的面直接骂那些老师。
如果不听他的,就会先丢面子,再丢工作。
” 一名曾在2010年至2013年在影路授课的老师卡夫卡,称自己当时去质问过杜英哲,后者否认,称是女孩“自愿”。
到2018年重返影路任教的那一年,他发现杜英哲甚至是默许这些传闻变形或夸张,以彰显其“被过度吹嘘的能力”。
在卡夫卡看来,杜英哲实际上并没有那么大能量。
作为共事者,他更头疼杜英哲的强势性格,他们曾在一个编剧工作中和合作者发生冲突,杜英哲当着所有人的面扇对方巴掌。
有一年因疫情取消艺考,杜英哲狂发文章骂学校。
卡夫卡觉得“他是自己亏几十万也要搞死你”的人。
“他的那些罪恶太久,你见的时间太长,已经麻木了”,这份埋藏的内疚感,让他参与了对杜英哲的曝光。
2022年9月,一篇名为《21个艺考圈房思琪的血泪控诉,关于影路杜英哲》的文章发出,文中20多名女生自述亲身经历,举报杜英哲长期对女生实施猥亵及强奸。
9月22日,北京市公安局海淀分局通报,犯罪嫌疑人杜英哲被依法刑事拘留。
那次实名举报事件也引发集体声援,许多师生公开流露自己的内疚,“身份和年龄的变化带来虚伪的治愈感,许多人背负着秘密继续生活下去,直到今日。
感谢她们的勇敢,让我心底那块荒蛮已久的阴暗面见到光。
” △杜英哲道歉朋友圈,受访者供图 星美是杜英哲被控罪行中最早的一名受害者,她于2005年受当时还是杜英哲女友的陈某邀请,来到他们的出租屋,被杜英哲强行发生性关系,陈某也在场,这让她困于抑郁多年。
那场集体曝光,她也站了出来,自己以为的被迫“背叛”,原来是杜英哲涉嫌犯罪,而这种行为竟在艺考机构的年轻女孩中延续如此久。
后来,星美成为跟进案件进展的几名核心当事人之一。
她告诉记者,最开始提交至检察机关的杜英哲涉嫌的罪名是强奸罪和侮辱罪,后变至强奸罪和强制猥亵罪。
此外,杜英哲的妻子陈某在杜英哲案中是核心证人之一,其本人目前未被追诉。
星美称,杜英哲对于检方指控的内容一直不认可。
4月23日,案件将开庭审理。
(文中受访对象均为化名)
”日前,年过六旬的邓女士(化姓)前往中国老龄事业发展基金会中华遗嘱库广州荔湾分库订立遗嘱,将名下唯一的房产定向传承给独生女儿,确保财产仅归女儿个人所有、与配偶无关。
老人只有一个孩子,为什么还要立遗嘱?一纸遗嘱,是老人防范未来财产分割风险的未雨绸缪,藏着沉甸甸的“母爱保障”。
独生子女不一定能自然继承全部财产 邓女士早年丧偶,独自一人将独生女抚养成人。
她名下唯一的房产,是早年通过单位福利分房购置的房改房。
这套房子,也是她的全部身家。
如今,女儿已经结婚生子,女婿是外地人,在广州没有房产,平时和自己生活在一起。
随着自己年岁渐长,邓女士心里放不下一件事:万一将来女儿的婚姻出现变故,女儿会不会因为财产问题受委屈、失掉底气? “像邓女士这样因担忧子女婚姻风险而提前订立遗嘱的父母,在中华遗嘱库并不少见。
”中华遗嘱库广州荔湾分库项目志愿者蒋懿杰介绍,2025年度《中华遗嘱库白皮书》显示,近三年来,因关注婚姻风险、隔代继承等问题咨询遗嘱业务的人群占比持续上升。
为避免法定继承中可能出现的财产分流问题,邓女士来到广州荔湾分库,提前订立遗嘱,明确将房产定向传承给女儿,从法律层面为女儿筑牢婚姻中的财产安全防线。
很多父母认为,自己只有一个孩子,百年之后财产自然会全部归孩子所有,没必要专门立遗嘱。
对此,蒋懿杰指出,这是一个很大的误区。
蒋懿杰介绍,根据《中华人民共和国民法典》规定,夫妻在婚姻关系存续期间继承或受赠的财产,属于夫妻共同财产,归夫妻共同所有。
这意味着,如果父母没有立遗嘱,或者遗嘱中没有特别注明,那么独生女在婚姻存续期间从父母那里继承来的遗产,就会成为她与配偶的夫妻共同财产。
如果将来婚姻出现变故,这笔财产在离婚时很可能会被分割,配偶有权主张分割其中一半的份额。
“因此,邓女士的担忧并非多余。
”蒋懿杰说,她女儿继承房产后,如果没有特别的法律安排,这套房子就可能面临被分割的风险。
遗嘱须明确写出“指定继承”条款 不少人关心,在立遗嘱时,如何确保财产只归子女个人所有? 蒋懿杰介绍,《中华人民共和国民法典》明确赋予了公民通过遗嘱处分个人财产的权利,可以指定由法定继承人中的一人或数人继承。
更关键的是,根据《中华人民共和国民法典》规定,遗嘱或赠与合同中确定只归一方的财产,属于夫妻一方的个人财产,不作为夫妻共同财产。
“遗嘱的订立必须符合法定形式要件,以确保法律效力。
”蒋懿杰说,建议通过专业机构订立遗嘱,不仅能够确保遗嘱形式合法有效,还能在登记保管、继承执行等方面提供持续的服务保障。
对于独生子女父母而言,如何做好财产传承?蒋懿杰建议,尽早规划,不要觉得遗嘱是“身后事”就拖延,趁自己身体健康、意识清晰时订立遗嘱,是最稳妥的做法。
此外,遗嘱中必须明确写出“指定继承”的条款,否则子女继承的财产仍有可能被认定为夫妻共同财产,也要选择专业机构协助,确保遗嘱形式合法、内容清晰、保管安全。
遗嘱订立后,如果家庭或财产状况发生变化,也需要及时更新遗嘱。
“财产传承不只是一纸法律文书,更是父母对子女的牵挂和长远的守护。
”蒋懿杰说,提前用法律工具做好安排,既能让父母心安,也能让子女在面对人生风雨时有坚实的底气。
南方+记者 汪祥波 通讯员 周梦琳