女孩患罕见成骨不全症骨头碎裂1000余次？真相竟是这样
未解之谜
2026-06-22
菜科探索
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简介：印度比哈尔市的女孩萨班尔帕维(Sabal Parveen)现年18岁，自出生20天左右便被确诊为成骨不全症，目前骨头已经碎裂了1000多次。
但她对未来仍然充满希
【菜科解读】
印度比哈尔市的女孩萨班尔帕维(Sabal Parveen)现年18岁，自出生20天左右便被确诊为成骨不全症，目前骨头已经碎裂了1000多次。但她对未来仍然充满希望。
这种疾病意味着帕维全身90%的骨头已经破裂，需要24小时护理。
她说：“我不想称自己为残疾人，因为我希望情况会好转，我的大脑运转正常，但问题在于我无法移动。
我的身体让我很失望，我无法自己吃饭、走路、移动和睡觉。
我的父母帮我做了所有的事情。
这如同噩梦，没有人能够理解我的苦恼。
当你无法做任何事的时候，任何东西看起来都了无生机。
” 帕维家里有6个孩子，目前她的母亲全天照顾她。
但帕维拒绝将自己当成一个病人。
她承认自己每天必须服用高剂量止痛药，但她说：“我不喜欢依赖我的母亲，我想和同龄女孩及妹妹们一样拥有自由。
但我的身体却在囚禁着我。
” 她表示自己未来想成为一名银行经理。
她说：“我希望(未来的)生活会比目前变得更好。
我的父母教我不要放弃。
他们投入这么多时间和精力在我身上。
我看到他们因为我的痛苦。
我必须与病魔抗争，因为他们会和我一起抗争。
所以我仍然在学校努力读书。
” 比哈尔骨科医院和关节镜检查中心的骨科医生马努基(Manoj Kumar Choudhary)博士说：“她的病情非常罕见，她的骨骼构造不完整。
在这种情况下，骨头很容易折断，且难以愈合或固定。
我们不能在骨折处使用膏药，所以他们很难愈合。
”他补充道，这种情况易出现在近亲夫妇的后代中。
近亲结合在印度很普遍。
且帕维的父母便是堂兄妹关系，也许这个就是萨班尔帕维为什么会这样的原因了！
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