【菜科解读】

2020世界血友病日：第二届 "舒写未来 乐享自由"血友病疾病公众教育活动正式启动每年4月17日是世界血友病日。

由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届"舒写未来 乐享自由"血友病疾病公众教育活动正式启动。

来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士 "云"集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。

活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖教授组建首批血友关爱智囊团。

后续，该智囊团还将陆续邀请心理医生、康复师等专业医护人员共同加入。

在发布会现场，中国首部《血友家庭指南》(第一版)以及专注于为中国血友及其家庭提供身心全方位帮助的"舒乐橙市"虚拟社区也同步上线，以深入浅出的疾病科普和创新多元的形式，普及血友病预防治疗理念，帮助更多患儿乐享自由童年，书写美好未来。

专家智囊，为血友家庭打造线上"身心避风港"

在中国，由于血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在一定局限，血友病家庭常常面临着沉重的疾病负担。

据疾病家庭负担量表显示，血友病患儿的家庭负担是健康儿童家庭的近5倍。

疾病会对患儿的日常生活、成长、家庭成员之间的关系以及身心健康等产生深远的影响。

"作为血友关爱智囊团成员之一，我深感责任重大。

我们希望通过汇集来自血友病，心理，康复等不同领域的医护人员，为血友病病友们提供从患者个人到整个家庭，从身体健康到心理关爱，从预防治疗到全程管理的一体化指导和全方位呵护。

" 杨仁池教授表示，"正是基于这样的出发点，血友之家推出了这本兼具专业性与实用性的血友家庭‘口袋书’。

它是国内首部为血友病家庭打造的实用手册，通过血友病概述、饮食、运动、日常护理、心理五大篇章的生动诠释，为患者及家庭提供面面俱到的帮助。

只要是患者关心的、家属想了解的，在这里都能找到答案。

希望大家在实际应用后，积极给予反馈，该指南会在未来，根据大家的需求进行持续更新，确保信息与时俱进。

"

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛介绍说："我眼中的‘舒乐橙市’是孩子们的自由之城，家长们的避风港湾。

我们希望通过线上社区为血友家庭提供专业、客观、权威的疾病科普信息的同时，也能帮助他们舒缓焦虑，还原生活的美好。

"关涛表示："今年是‘舒写未来 乐享自由’血友病疾病公众教育活动的第二年。

我们希望通过这类有创意、有意义的活动，呼吁社会各界关爱血友病患儿，帮助他们无畏疾病，享受幸福快乐的童年，拥有光辉灿烂的未来。

"

无惧抑制物，规范化预防治疗助力患者实现"零出血"目标

我国目前有约13.6万血友病人口。

然而，由于规范化预防治疗不足，14岁以下出现残障的约占50%。

儿童是血友病治疗的关键时期，及早采取规范化预防治疗，才能使"零出血"的治疗目标成为可能。

目前，临床上主要通过定期注射凝血因子来防止患者出血，但是，约有10%-30%的患者在治疗后会产生凝血因子VIII抑制物。

相比没有凝血因子VIII抑制物的患者，体内产生抑制物的患者死亡风险将会上升70%，这些患者将面临极大的治疗挑战。

"对于产生抑制物的A型血友病患者，他们亟需更有效的预防性治疗药物来控制出血，降低抑制物出现后带来的沉重出血和治疗负担。

"吴润晖教授谈道："艾美赛珠单抗不仅是首个非因子治疗药物，它为并发抑制物的血友病患者有效控制出血带来了全新治疗选择。

"

深化疾病教育，帮助血友病患者"舒写未来，乐享自由"

未来，"舒写未来 乐享自由"血友病疾病公众教育活动将在全国多个城市开展，通过持续性的专业科普，趣味互动，进一步普及血友病规范化预防治疗理念，提升公众对血友病的关注与认知。

罗氏制药中国总裁周虹表示，始终致力于携手中国政府及社会各界，推动血友病整体诊疗水平的提升，加速创新治疗方案在中国的可及。

同时, 秉承着"先患者之需而行"的理念，将一如既往支持血友病社群的发展，不遗余力地为血友病患儿在成长关键期的身心健康保驾护航，帮助他们早日快乐成长，自由生活。

血友病

痛的要命的口腔溃疡，应对

大家都知道，口腔里的疼痛真的很难忍，除了牙痛，口腔溃疡也会让人痛不欲生。

说话、喝水、吃饭时的那种痛，光是想象就足以让人退缩。

那么，到底什么是口腔溃疡呢？什么是口腔溃疡？口腔溃疡，又称口疮，主要表现为在口腔内的内唇、上腭以及舌颊等部位粘膜上出现圆形或椭圆形的疼痛溃疡点。

溃疡通常有红、黄、凹、痛的特征，就像是嘴里破了个洞。

口腔溃疡的类型1复发性口腔溃疡：也叫复发性阿弗他溃疡，最为常见，特点是反复发作。

2创伤性口腔溃疡：可能由机械性损伤、化学性灼伤或冷热刺激导致。

3疾病伴发的口腔溃疡：可能伴随着白塞病、莱特尔综合征、肿瘤等疾病出现。

据《复发性阿弗他溃疡诊疗指南（试行）》显示，我国约有10%～25%的人群患有复发性阿弗他溃疡。

口腔溃疡的发作原因复杂，可能与遗传、免疫紊乱、精神压力、不良生活习惯等因素有关。

如何应对口腔溃疡？口腔溃疡虽然痛苦，但通常是自愈性的，大约7～10天可自行愈合。

在这段时间内，可以采取以下措施减轻痛苦：使用局部用药，如口腔溃疡膜剂或喷雾，预防感染、消除炎症。

局部麻醉药，如冰片和硼砂，可以以痛止痛。

如果使用药物超过一周无效，应停止用药并咨询医生。

补充维生素方面，建议咨询专业医生，根据是否缺乏来确定。

预防口腔溃疡的方法保持均衡饮食，确保充足睡眠。

保持口腔卫生，正确刷牙，饭后漱口。

保持良好心态，加强体育锻炼，提升免疫力。

口腔溃疡多数情况下不必过于担心。

如果溃疡反复且难以愈合，请及时到口腔黏膜科就诊。

保持健康的生活方式和良好的心态，是预防和加速治愈口腔溃疡的关键。

经常得口腔溃疡原因有4个，想要它快速恢复，做好2点是关键！

　　口腔溃疡是一种发生在口腔黏膜部位的溃疡性损伤，任何人群都会发生口腔溃疡，但对于10~30岁的人群来讲，发生口腔溃疡的概率较高一些。

一旦患上口腔溃疡，在口腔的黏膜上会出现一些圆形的溃疡点，这些溃疡点有着非常明显的疼痛感。

而且有不少人在日常中会反复出现口腔溃疡，使患者的生活与健康受到一定的影响。

所以很多人想知道，为什么经常会患上口腔溃疡？　　经常患上口腔溃疡的原因有哪些？　　一、不良饮食习惯　　不良饮食习惯，是导致经常患上口腔溃疡的主要原因之一。

比如有很多人特别喜欢吃一些辛辣食物，一旦长期吃这样的食物，会影响到人体的消化和代谢功能，使得口腔黏膜免疫屏障受到影响，就会反复出现口腔溃疡现象。

另外，对于长期不喜欢吃植物性食物的人群来说，体内会缺乏各种维生素、锌、铁、硒等营养物质，就会影响到细胞的分裂以及再生，从而使得口腔黏膜的消化黏液蛋白大量减少，出现口腔溃疡的概率会特别高。

　　二、体内缺乏水分　　身体当中严重缺乏水分，是诱发口腔溃疡的另一个主要原因。

一旦体内缺水，身体会出现上火现象，就会产生较多的内热，很容易引起内火旺盛。

尤其是在肝火旺盛的时候，就会出现反复口腔溃疡、牙龈肿痛等一系列不适症状。

　　三、压力过大　　一旦长期压力过大，会使人出现紧张、焦虑以及烦躁等一系列的情绪，会导致出现内分泌失调现象。

而且负面情绪会影响到睡眠，机体的免疫功能也会随之下降，很容易感染一些细菌或病毒，患上口腔溃疡的概率就会非常高。

　　四、口腔反复受到磨损　　在日常中有很多人喜欢吃一些过烫食物，或者是饮用一些热汤、热茶。

就会使口腔黏膜受到烫伤，从而诱发口腔溃疡的出现。

如果在吃饭时出现狼吞虎咽现象，食物过于粗糙会使得口腔黏膜造成划伤，也会引起口腔溃疡的出现。

　　那么，出现口腔溃疡时到底该怎么做，才能彻底根治呢？　　一、使用药物　　患上口腔溃疡时，患者会出现比较明显的疼痛感，那么可以在医生指导下适当的局部用药，比如可以局部使用利多卡因凝胶，有着快速止痛的作用。

同时可以口服一些西地碘片，或者是服用一些西瓜霜，能够起到促使溃疡面愈合的作用。

如果口腔溃疡反复出现，应适当补充一些维生素B。

　　二、调整饮食结构　　患者的饮食中要多增加一些富含维生素C的食物，比如草莓、樱桃、苹果，以及各种绿叶蔬菜。

还要多吃一些富含水分的蔬菜和水果，比如西瓜、冬瓜、丝瓜、黄瓜。

这些蔬果有着去火清热作用，对于口腔溃疡现象有着较好的改善功效。

　　总而言之，以上4种因素是导致出现口腔溃疡的主要原因，所以在日常生活当中，一定要注意生活各方面的调整，能够必有效避免口腔溃疡反复发作。

对于患上口腔溃疡的患者来讲，应该在医生指导下快速使用一些药物进行治疗，并做好饮食方面的调整。

还应该多补充一些水分，并适当进行运动，保持规律作息，可以能够提升自身免疫力，有利于口腔溃疡的愈合。